Algunas consideraciones sobre el uso y la aplicación de medidas de calidad de vida asociada a la salud, con énfasis en estudios sobre sobrevivientes de cáncer en la infancia y adolescencia en países en desarrollo

Resumen

En los países en desarrollo, como Estados Unidos, Canadá y Reino Unido, es cada vez mayor el empleo de instrumentos para medir la calidad de vida asociada a la salud. Estas medidas deben pasar por procesos de traducción, validación y adaptación cultural antes de ser utilizadas en países y/o idiomas diferentes a los de su origen. La utilización de instrumentos desarrollados en otros contextos culturales presenta varios desafíos, tales como la propiedad de la traducción, la adecuación de la adaptación cultural, así como un proceso de validación satisfactorio. Las preferencias por estados de salud basadas en la teoría de la utilidad tienen un rol importante en la evaluación económica, principalmente en el análisis de costo-eficacia y costo-utilidad de intervenciones relacionadas con diversas enfermedades y condiciones de salud, como el cáncer en la infancia y la supervivencia. Algunos trabajos desarrollados recientemente tienen como objetivo crear y aplicar medidas de calidad de vida obtenidas a través de la medición de preferencias por estados de salud, en grupos jóvenes, tales como niños y adolescentes. La necesidad de utilización de informantes sustitutos es un tema que traspasa el uso de estas medidas en estos grupos, especialmente en niños. Esta revisión presenta una evaluación crítica del uso de medidas de calidad de vida asociadas a la salud, obtenidas a través de las preferencias por estados de salud en países en desarrollo, con foco en las medidas denominadas Health Utilities Index, Mark 2 y Mark 3, comúnmente conocidas como HU12 y HU13, y su aplicación para sobrevivientes de cáncer en la infancia en América Latina. Se realiza una discusión crítica del proceso utilizado por los investigadores cuando emplean instrumentos anteriormente traducidos. También se plantea la propiedad de otros instrumentos, con énfasis en los atributos o dominios comprendidos por cada medida analizada para el cáncer en la infancia. Se espera que esta revisión sea beneficiosa para los futuros trabajos en el área de calidad de vida asociada a la salud, especialmente para los interesados en el uso transcultural de medidas ya existentes.